Solitamente quando una  blogger di moda decide di dedicare un post alla notte degli Oscar, lo fa per commentare i look delle star che vi hanno partecipato, invece anche io come tanti scriveò del mio punto di vista sulla scena da rivista gossip alla quale tutto il mondo ha assistito, quella che ha visto protagonisti il famoso attore Will Smith e il comico Cris Rock che ha incassato un pugno carico di rabbia dopo aver rilasciato una battuta indelicata sul conto della signora Smith, facendo riferimento alla sua chioma calva. Jaden Smith sta conducendo la sua battaglia contro l'alopecia e Will non ha retto il dolore di parole pesanti come quelle pronunciate.

  Io oggi sono qui a scrivere questo post perché questo argomento mi colpisce da vicino conosco benissimo questa malattia autoimmune che  arriva nella mia vita all'età di soli 3 anni, penso che sia arrivato il momento di parlarne e di condividere con voi questa parentesi difficilissima della mia vita e penso di dover prendere posizione collegandomi a quello che è successo alla notte degli Oscar per far capire meglio cosa si prova e  si subisce quando si è colpiti da questa patologia . Lo farò  in maniera amichevole,  raccontando la mia esperienza e le mie emozioni , lasciando invece a chi è più competente di me di trovare le risposte e le cure adatte , che sicuramente ora, in tempi più moderni, saranno più  all'avanguardia rispetto ai tempi in cui l'ho vissuta io. 

Come ho già detto nell'introduzione ero una bambina piccolissima,  avevo solo tre anni quando i miei genitori si accorsero che era comparsa una piccola chiazza pelata nella mia testa proprio al di sopra della fronte. In quel punto non avevo più i capelli, eppure non mi ero fatta male da nessuna parte.

Inizia così il mio percorso di visite da specialisti per capire la causa,  per fortuna sono nata e cresciuta a Torino una città grande con ospedali all'avanguardia, specialisti preparati,  per cui alla fine dei miei esami e delle mie visite mi venne diagnosticata  l' alopecia.

 Le cause di questa malattia autoimmune non sono sempre ben chiare,  ma ricordo bene che venne indicato ai miei genitori di lasciarmi stare tranquilla, serena e di evitare le sgridate perchè lo stress poteva essere la causa di tutto.

L'alopecia per chi non la conoscesse è una malattia autoimmune che comporta la perdita dei peli su tutto il corpo, capelli , ciglia e sopracciglia , in poche parole il sistema di difesa del corpo va in tilt e inizia ad attaccare l'organismo e in questo caso i peli che vengono riconosciuti come corpi estranei da eliminare. 

La perdita di ciglia e sopracciglia o anche dei peli di naso o orecchie sono cause di vulnerabilità contro polveri, germi o corpi estranei che possono entrare dentro naso, orecchie e occhi , ricordiamolo il pelo è una protezione

In più il cuoio capelluto completamente pelato è delicato e va protetto da sole e freddo altrimenti si ustiona facilmente.

E poi c'è il lato estetico fortemente sentito e che cambia l'aspetto della persona, i suoi lineamenei e la sua visione allo specchio. Non è facile non lo è affatto.

Una delle prime cose che fecero i miei genitori, fu quella di portarmi a tagliare i miei lunghi e meravigliosi capelli convinti che fosse un bene per me.  E così dovetti dire addio alla mia chioma di folti capelli castano dorati e da quella seduta dalla parrucchiera ne uscii con i capelli cortissimi, un odioso brusco taglio " alla maschietto" come lo definivano a quei tempi. 

Tutti in famiglia cercavano di convincermi che ero davvero bella con quel taglio corto, ma anche se tre anni sono davvero pochi capivo perfettamente che non avrei più potuto avere i miei codini tanto amati e ricordo il tonfo al cuore di quei momenti. Quella fu la prima violenza psicologica che subii legata a questa patologia, le mie cuginette avevano i loro capelli io non più e non riuscivo ad accettare la scelta che i miei genitori avevano fatto per me.

Dopo diagnosi arrivò il calvario delle terapie, le mattine  trascorse in ospedale a Torino per le cure, le sedute di neve carbonica, anche chiamato ghiaccio secco,   che agendo sulla chiazza tramite raffreddamento causa un ristagno di sangue che avrebbe aiutato a nutrire con più facilità i miei capelli, facendoli ricrescere. Il trauma grande non si verificava all'inizio della terapia sulla chiazza ma man mano che il cuoio capelluto veniva raffreddato dopo qualche seduta, la pelle  del cuoio capelluto risultava ustionato e subire il trattamento sulla pelle ustionata era un dolore insopportabile e violento. La testa a fuoco letteralmente !

Purtroppo quando si inizia un percorso di cure si spera sempre che questa possa funzionare risolvendo il problema nel giro di poco tempo ma ero piccola e la mia alopecia galoppava più velocemente delle mie cure guadagnando terreno togliendomi capelli, regalandomi più chiazze che si allargavano a macchia d'olio. La costanza nella terapia era fondamentale, ed io ero strettamente legata all'ospedale.

Mia mamma in quegli anni si  trasformò in una parrucchiera molto abile perchè successivamente i miei genitori lasciarono crescere i miei lunghi capelli e grazie ad acconciature di una precisione maniacale, mia mamma riusciva a nascondere le mie chiazze per evitarmi l'imbarazzo. Erano gli anni in cui nessuno metteva in piazza questi problemi e parlarne era ancora un tabù, avessi vissuto con più libertà e accettazione il mio problema forse sarebbe stato meno problematico da un punto di vista di accettazione sociale.

 

A cause delle cure in ospedale ero costretta ad entrare un'ora dopo a scuola e soltanto la maestra sapeva i miei amici di classe no ed ogni volta mi trovavo a  subire domande alle quali non volevo dare risposta.

Ricordo che in attesa del mio turno di terapia osservavo i volti di altri che come me avevano lo stesso problema, sia adulti che bambini e tanti non avevano quasi più i capelli nè ciglia e sopracciglia e fissare quei volti mi dava la forza ed il coraggio di entrare in quella stanza e sopportare il dolore.

Le chiazze arrivano senza farsi sentire ma con il passare del tempo impari ad identificare la prossima zona che ne sarebbe stata colpita perchè passando la mano sotto i capelli sul cuoio capelluto compaiono dei foruncoletti laddove perderai i capelli. 

Una delle mie grandi fortune è stata quella di avere una cugina  che lavorava in una farmacia, e lei di parecchi anni più grande di me ha consigliato ai miei genitori di provare una soluzione creata dal dottore farmacista che pareva fosse molto efficace con questa malattia autoimmune. Questo preparato non solo si rivelò molto efficace ma mi permise di curarmi a casa evitando l'ospedale e le perdite di tempo, ma questo successe solo molti anni più tardi.

Fu una svolta importante ma non sul piano della sofferenza fisica , anche questo trattamento era doloroso ed era un inferno quotidiano per me.

Questa malattia mi ha trasmesso una forte timidezza nell'affrontare situazioni e persone, una chiusura a scuola e un senso di paura, mi ha limitato nel gioco perchè la mia pettinatura creata per nascondere le chiazze in alcune fasi aggressive della malattia, era molto delicata e non potevo scatenarmi altrimenti si sarebbero spostati i capelli e si sarebbe notato il mio problema. 

Io ho sopportato e ho vinto o almeno sono riuscita a risolvere il problema che non si è più manifestato ma si sa che da queste malattie non si guarisce del tutto e possono tornare o manifestarsi in qualsiasi momento. 

Sono felice di aver avuto tanto calore dal mio post sui social e che abbiate condiviso con me le vostre esperienze in merito, tutto ci può aiutare a sopportare meglio e con più sicurezza il problema in più parlarne può aiutarci a liberare quel fantasma che è rimasto intrappolato per troppo tempo dentro di noi.

Vi voglio bene siete la mia forza.

Bab.